Säugling aus Rübenach muss alle drei Wochen in Gießener Klinik gefahren werden
Rübenach. Ein Nachmittag in der Kilianstraße: Bei den Kührs geht es lebhaft zu. Richard (9) sowie die Zwillinge Gabriel und Frederik (6) sind deutlich zu hören. Sie spielen, die Eltern verfolgen das Treiben mit einem Lächeln. Die zwei neugierigen Hunde der Familie begrüßen Prof. Dr. Peter Billigmann und Nicoll Waltenberger. Beide sind Mitglied im Vorstand von HELFT UNS LEBEN, der Initiative der Rhein-Zeitung für Kinder und Familien in Not.
… Calotta wurde mit dem Verdacht auf Spinale Muskelatrophie (SMA) untersucht. Im September lagen dann die Laborwerte vor. Das Ergebnis war niederschmetternd: SMA, in der schlimmsten Variante Typ 1. „Für uns alle brach eine Welt zusammen. Aber wir sechs sind eine Familie und halten zusammen“, bekräftig Björn Kühr. Die Kührs setzen nun ihre Hoffnungen auf ein Medikament, das es seit etwa zwei Jahren gibt – davor war die Krankheit ein Todesurteil.
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Rhein Zeitung – 05.11.2019
